Pour bien des enfants qui vivent avec une maladie rare, les traitements fréquents, l’incertitude et l’isolement de la vie sociale sont des sources de stress et d’anxiété qui s’ajoutent à la souffrance physique. Cette détresse sera aussi bien présente mais vécue de...
Vivre avec une maladie rare exige assurément plusieurs traitements dans les hôpitaux. Mais selon la maladie et pour faciliter la vie quotidienne, certains traitements peuvent aussi être donnés à la maison avec l’aide d’équipements médicaux spécifiques que la famille...