Vivre avec une maladie rare exige assurément plusieurs traitements dans les hôpitaux. Mais selon la maladie et pour faciliter la vie quotidienne, certains traitements peuvent aussi être donnés à la maison avec l’aide d’équipements médicaux spécifiques que la famille doit acquérir. Pour certains enfants comme Antoine, dont la maladie atteint ses poumons, des équipements sont particulièrement importants afin qu’il puisse éviter les surinfections. Et lorsque cet équipement fait défaut, il est essentiel de pouvoir le remplacer.
Grâce à la sensibilité de notre grande famille Millepattes, l’urgence d’agir pour la famille d’Antoine a été détectée rapidement ce weekend.
Voici le témoignage de la maman d’Antoine. Un bel exemple de ce à quoi servent vos dons.
| TÉMOIGNAGE |
Antoine, 10 ans, est atteint de Dyskinésie ciliaire. Cette maladie rare affecte l’efficacité des cils de ses voies respiratoires rendant Antoine vulnérable aux petits et gros virus qui sont de passage. Cela occasionne aussi un essoufflement rapide lors des exercices avec intensité. Avant d’aller faire du vélo ou un cours de natation, il doit prendre des pompes de Ventolin, sinon il est très essoufflé et n’a pas d’endurance.
Dès l’âge d’un an, Antoine faisait pneumonie par-dessus pneumonie ainsi que plusieurs infections virales qui nous ont forcés à être souvent à l’hôpital ou en clinique. Il a été diagnostiqué à 3 ans et demi.
Des traitements au quotidien
En prévention, Antoine doit faire des traitements quotidiens en nébulisation pour liquéfier les sécrétions et leur permettre de bouger lorsqu’il tousse. Ce traitement devient essentiel lorsqu’il attrape un rhume. Cela lui permet de ne pas tomber en surinfection après quelques jours. Antoine doit combiner ceci avec des pompes de cortisone et parfois des antibiotiques de prévention. De plus, nous utilisons une machine appelée « Frequencer » qui imite le « Clapping » et réduit la durée des infections en permettant aux sécrétions de ne pas rester immobiles dans les voies respiratoires. Pour effectuer ce traitement, il faut utiliser un compresseur à nébulisation. Celui-ci est rattaché à une chambre de nébulisation dans laquelle nous introduisons le médicament à inhaler. Dans le cas d’Antoine, il doit inhaler du Hypersal (solution saline). Le traitement dure environ 15-20 minutes et doit être fait tous les jours et, en période d’infections, plus d’une fois par jour. Sans ce compresseur à nébulisation, Antoine redevient vulnérable aux virus car les cils de ses poumons ne fonctionnent pas bien.
Le type d’appareils nécessaires à la stabilité de la maldie d’Antoine.
Samedi 12 février 2022 : le compresseur à nébulisation d’Antoine rend l’âme sans avertissement.
Branle-bas de combat pour essayer de trouver un compresseur prêté en attendant de pouvoir en acheter un nouveau. Grâce au réseau des Millepattes, une âme charitable qui avait ce type de compresseur nous a permis d’avoir rapidement un plan B. Nul besoin de vous dire qu’on ne peut pas attendre des semaines avant d’avoir notre propre compresseur à nébulisation ! Ce traitement est essentiel à la stabilité de la maladie d’Antoine.
Dès le lundi, je me rends dans un magasin spécialisé pour faire l’achat dudit compresseur. Heureusement (malgré la pandémie) il y en avait un en stock! On parle quand même d’un investissement inattendu de 190 $. Sans compter le remplacement régulier des chambres de nébulisations qui occasionnent des coûts récurrents. Mais comme nous devons utiliser cet équipement tous les jours, ça valait la peine de débourser.
Une surprise très appréciée
Mais une belle surprise nous attendait! Grâce au Fonds des Millepattes qui a réagit dans l’urgence, nous avons pu avoir ce compresseur sans que cela n’affecte les finances de la famille. Ils nous ont aidés à défrayer les coûts pour repartir avec un nouveau compresseur à nébulisation.
Merci du fond du cœur !
— Famille Cloutier
Notre famille en haut du Mont Orford, lors de la Course de Millepattes en virtuel que nous avions fait en 2020. Tout un exploit pour Antoine malgré sa maladie!