En ce mois de février, le Fonds des Millepattes souhaite lancer une grande vague d’amour pour tous les enfants qui vivent avec une maladie rare et leurs familles. En soutien au Regroupement québécois des maladies orphelines qui dédie le mois de février pour mettre en lumière leur réalité, et avec l’aide du plus grand nombre, démontrons notre solidarité!
Comprendre
Les maladies rares sont souvent orphelines d’intérêts pour la recherche, car le marché est trop restreint pour justifier les coûts élevés de recherche. Cela implique des retards de diagnostics et un manque de ressources. Vivre avec une maladie rare apporte donc son lot de souffrance et de défis quotidiens pour l’enfant, mais aussi pour toute sa famille ! La souffrance physique est aggravée par un désespoir psychologique et un manque d’espoir thérapeutique. L’isolement est important. De plus, les parents doivent s’absenter du travail à plusieurs reprises et pour de longues périodes afin de prendre soin de l’enfant malade. Cela occasionne des pertes de salaire et des frais supplémentaires importants durant les périodes d’hospitalisation. L’enfant peut aussi avoir besoin de médicaments ou d’équipements très coûteux et non subventionnés. Il est fréquent aussi que des traitements se fassent à l’extérieur de la ville où ils résident occasionnant d’autres frais importants. En moyenne, une famille qui vit avec un enfant gravement malade perdra 40 % de son revenu annuel. À la souffrance de voir son enfant malade, s’ajoute alors une réelle détresse financière.
Pour les frères et les sœurs aussi c’est tout un défi. Les parents devant régulièrement être auprès de l’enfant qui est malade, ils peuvent éprouver de l’isolement et une profonde inquiétude. Cette souffrance psychologique n’est pas négligeable et les parents manquent souvent de ressources pour les soutenir comme ils le voudraient.
Soutenir
Dans le cadre de notre campagne Février Je Donne, nous souhaitons recueillir des fonds qui serviront à soutenir le plus d’enfants et leurs familles. Les demandes d’aide ne cessent d’entrer et nous sommes soucieux de répondre le plus rapidement aux besoins grandissants tout au cours de l’année.
Les fonds recueillis serviront à offrir du soutien financier pour pallier la détresse financière dans les périodes critiques de la maladie de l’enfant : pertes de salaires, médicaments, équipements médicaux spécialisés, colloque ou événement spéciaux en lien avec la maladie de l’enfant. Ils serviront aussi à offrir du soutien physique et moral en défrayant les coûts de soins de professionnels de la santé (physiothérapeutes, ostéopathes, kinésiologues, psychologues, etc.), et d’activités de répit tels que zoothérapie, équitation adaptée, massothérapie, camps spécialisés, etc.
Aimer
En février, nous proposons donc de vous laisser inspirer par le mois de l’amour ! Offrez un montant pour chaque jour du mois : 1 $/jour = 28 $, 2 $/jour = 56 $, 5 $/jour =140 $. Faites un don spécial le 14 février !
Que ce soit à titre personnel ou en tant qu’entreprise, aidez-nous à aider encore plus !
Au nom des 44 enfants qui font déjà partie de la famille Millepattes, et de tous ceux et celles que nous pourrons accueillir grâce à vous, MERCI du fond du cœur!