Mars 2020, Tanya a 12 ans. Enjouée, pleine d’énergie, elle pratique le hockey, le golf et la course. La vie suit son cours, jusqu’à ce qu’un signe inquiétant apparaisse durant la semaine de relâche : ses yeux jaunissent. Ce qui semble anodin bascule alors en quelques heure.

Transférée d’urgence de Sherbrooke à l’hôpital Sainte-Justine, Tanya reçoit un diagnostic brutal : son foie a cessé de fonctionner. Elle doit être greffée d’urgence. En cause, la maladie de Wilson, une maladie génétique rare qui empêche le corps de gérer correctement le cuivre.

En pleine pénurie d’organes, l’attente est longue et éprouvante. Pendant trois semaines, l’état de Tanya se détériore, laissant des séquelles importantes avant même qu’un foie compatible ne soit trouvé.

Puis, la greffe. À son réveil, Tanya a tout à réapprendre : bouger, parler, respirer. Une trachéotomie devient nécessaire. Commence alors un long chemin de réadaptation durant lequel elle réapprend peu à peu à bouger et à communiquer à l’aide d’un ordinateur.

Chaque jour, une petite victoire

Six mois plus tard, Tanya rentre enfin à la maison. La réadaptation se poursuit : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, accompagnement éducatif. Toute une équipe se mobilise autour d’elle.

Les progrès s’enchaînent, un objectif à la fois. Tanya apprend à communiquer avec un ordinateur, à répondre par oui ou non avec ses yeux, à utiliser un vélo motorisé et une planche de station debout. En 2022, Tanya peut enfin retourner à l’école.

Sa famille et elle poussent encore plus loin avec des séances hebdomadaires où Tanya s’entraîne à marcher avec un exosquelette. Chaque samedi, pendant deux heures, durant plus d’un an, Tanya tient bon avec un objectif en tête : marcher !

Sa physiothérapeute se met alors à chercher et découvre les jambes robotisées Trexo, une technologie qui reproduit le mouvement de la marche. Grâce à la Fondation du CHUS, une première année de financement est rendue possible, suivie de l’achat officiel l’année suivante. Depuis, Tanya s’entraîne à la maison.

Et la vie continue, bien au-delà de la réadaptation. Ski alpin, planche à pagaie, ski nautique, voile : Tanya reste active. Elle participe à des courses avec ses jambes robotisées, à des courses partagées, et découvre récemment le boccia, un sport où son esprit de compétition reprend toute la place, jusqu’en compétition provinciale !

Olivier, un frère au grand cœur

À travers toutes ces épreuves, son frère Olivier n’a jamais quitté son côté. Lui aussi est atteint de la maladie de Wilson, mais son cas, détecté plus tôt grâce au diagnostic de sa sœur, est aujourd’hui bien contrôlé grâce à un traitement et un régime alimentaire stricts. Les médecins l’ont confirmé à la famille : Tanya a probablement sauvé la vie de son frère en tombant malade la première.

Depuis, Olivier joue un rôle essentiel dans la réadaptation de Tanya. Toujours présent, il l’encourage sans relâche. Déjà très proches avant la maladie, le frère et la sœur le sont aujourd’hui encore davantage : une complicité aussi touchante qu’inspirante.

Cela fait maintenant six ans que la vie de cette famille a basculé. Malgré tout, elle a appris à célébrer chaque petite victoire et continue, avec détermination, d’accompagner Tanya dans son parcours. Sa force de caractère, sa persévérance et sa résilience font d’elle une véritable source d’inspiration pour tous ceux qui la croisent.

Le Fonds des Millepattes : une communauté qui fait du bien

Au fil des années, la famille de Tanya et Olivier s’est jointe à la grande famille des Millepattes. Le soutien reçu a été précieux : financement d’un vélo pour Tanya, accès gratuit à plusieurs activités sportives pour Olivier.

« Mais au-delà de l’aide financière, nous y avons trouvé une communauté. Des personnes qui comprennent notre réalité, avec qui nous pouvons échanger librement. Cela nous rappelle que nous ne sommes pas seuls, et cela fait un bien immense » souligne Line, maman de Tanya et Olivier.

C’est exactement ce que rend possible chaque don versé au Fonds des Millepattes : briser l’isolement de familles comme celle de Tanya, et leur donner les moyens d’aller plus loin.

Course des Millepattes : Tanya marchera la ligne d’arrivée