Un traineau pour Estelle

Estelle ne marche que depuis quelques mois. Bien que ce soit difficile pour elle, elle ne baisse jamais les bras. Pour l’aider à se déplacer avec sa famille durant l’hiver, elle avait grand besoin d’un traineau adapté à sa condition.

Notre petite Estelle est atteinte du syndrome de duplication du chromosome 15q11.2. Son syndrome a été diagnostiqué alors qu’elle était âgée de 7 mois. Concrètement, les caractéristiques de son syndrome sont un retard intellectuel, un retard moteur, une hypotonie, l’épilepsie et un trouble du spectre de l’autisme. Étant un syndrome relativement rare, il est difficile de prévoir quel sera le pronostic de sa maladie.

Estelle est d’une résilience exemplaire. Elle travaille fort à s’améliorer de jour en jour, que ce soit en physiothérapie, en ergothérapie ou en orthophonie. Elle marche depuis maintenant quelques mois et malgré qu’elle chute encore souvent, elle se relève toujours, sans jamais baisser les bras. Elle reste dépendante de nous dans ses déplacements, ses activités quotidiennes et lors des repas. Estelle est non verbale et il peut être difficile de réussir à cerner ses besoins, mais son beau sourire et sa bonne humeur contagieuse nous font rapidement oublier ces défis. Elle est une petite colleuse et adore se faire chatouiller.

Estelle a une grande admiration pour sa grande sœur Juliette. Malgré qu’il peut être difficile pour Estelle d’engager une activité avec autrui, elle demeure toujours proche de sa grande sœur et aime l’observer. Juliette est une grande sœur exemplaire qui adore sa petite sœur, malgré sa différence. Elle supporte sa sœur du mieux qu’elle peut du haut de ses 4 ans et est très empathique aux différentes épreuves auxquelles sa petite sœur doit faire face.

Grâce au merveilleux don du Fonds des Millepattes, Estelle pourra nous suivre dans nos activités hivernales. Puisqu’elle perd facilement l’équilibre en marchant et que son fauteuil roulant n’est pas adapté à nos conditions hivernales, le traîneau d’hiver adapté nous permettra de poursuivre nos activités hivernales en famille, que ce soit le patinage, les randonnées et les marches. Elle sera à l’abri des intempéries et restera au chaud.

Nous sommes énormément reconnaissants du support apporté par les Millepattes. Nous sommes choyés de pouvoir faire partie de cette grande et merveilleuse famille.

__
Valérie et Jean-Sébastien
Parents d’Estelle

Grâce au merveilleux don du Fonds des Millepattes, Estelle pourra nous suivre dans nos activités hivernales.