Vous n’êtes plus seul !

 

Nous savons que vivre avec un enfant atteint d’une maladie rare ou orpheline représente tout un défi et des montagnes russes d’émotions ! Parce que nous sommes sensibles à cela, nous souhaitons partager vos histoires de courage, d’amour et de persévérance afin que vous bénéficiez du soutien de toute une communauté.

Nous souhaitons offrir écoute, répit et un coup de pouce financier dans les moments les plus difficiles.

Nous souhaitons être là comme une grande famille dont vous ferez partie aussi longtemps que vous le voudrez. Telle chacune des pattes de notre millepatte, ce sera autant d’amour venant de gens de cœur et de familles qui, comme vous, vivent avec la maladie et se sentent parfois un peu dépassés.

Nous souhaitons être là comme une grande famille dont vous ferez partie aussi longtemps que vous le voudrez. Telle chacune des pattes de notre millepatte, ce sera autant d’amour venant de gens de cœur et de familles qui, comme vous, vivent avec la maladie et se sentent parfois un peu dépassés.

Je pense à nous, les mamans et les papas qui font tout pour nos enfants. Je nous trouve bons ! Mais je trouve bons aussi nos cocos qui vivent tout cela sans le mériter. Ils sont forts ! »

Vous avez besoin d’aide ? Vous connaissez une famille qui pourrait bénéficier de notre soutien ?

Critères d’admissibilité :

  • Avoir un enfant âgé de moins de 18 ans au 31 décembre de l’année en cours et ayant un diagnostic de maladie rare ou orpheline;
  • Être en mesure de fournir une attestation médicale du diagnostic de votre enfant;
  • Avoir un suivi médical pour cette condition;
  • Fournir, à la demande du Fonds, des reçus de dépenses reliées à la condition médicale de l’enfant;
  • Avoir fait une demande en remplissant le formulaire à cet effet.

Des questions? Écrivez-nous

D’autres ressources pour vous aider

Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)

Pour de l’information et du soutien sur n’importe quelle maladie rare.

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Centre IRARE
Pour de l’information et du soutien si vous êtes sans diagnostic.

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Les enfants GIOIA

Accès à des expériences de GIOIA (joie en italien) par une approche d’apprentissage, de divertissement, de bien-être et d’accompagnement.

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